Vihdoin pääsin tätä kirjoittamaan, on ollut niin kiireinen päivä. Puhelimessa on tullut puhuttua tänään paljon reumapoli kuulumisista ja oli pakko päästä tuulettamaan omaa päätä koiran kanssa lenkille ja soitella ystävälle joka todellakin tietää ison S:n sairaudesta paljon. Kiitos H. ♥ Nimittäin niinhän siinä kävi että äidin vaisto osui oikeaan ja saatiin reumapolilta mukaan ikäviä uutisia. :(
Iso S on ollut nyt jonkin aikaa kiukkuinen, ihan oikeasti kiukkuinen. Yleensä hän on sellainen että kaikki käy ja kiukuttelua on todella vähän. Lisäksi kiinnitin huomiota siihen ettei hän tehnyt juttuja ihan symmetrisesti. Esimerkiksi kyykkyyn meno ei onnistu oikein kunnolla. Reumapolille mennessä varauduin jo siihen että lääkkeet tulee takaisin, mutta että näin paljon mentiin takapakkia. :(
Iso S on sairauden kanssa jälleen lähtöpisteessä. Vasemmassa polvessa ja nilkassa on nestettä aika paljonkin, ultran vielä vahvisti sen minkä näki jo omilla silmillä ja pystyi tuntumaan käsin. Nyt käynnistetään uudestaan lääkitys, lisäksi kipulääkettä aamuin illoin, kylmähoitoja polveen ja nilkkaan, meillä alkaa uudestaan fysioterapia, pitää käydä teettämässä uudet pohjalliset kenkiin, silmäpolilla käynnit tiheentyy, punktioon on aika varattu (punktiossa poistetaan jalasta nestettä ja laitetaan tilalle kortisonia) ja tytöllä hyppimiskielto.
Iso S on ollut nyt jonkin aikaa kiukkuinen, ihan oikeasti kiukkuinen. Yleensä hän on sellainen että kaikki käy ja kiukuttelua on todella vähän. Lisäksi kiinnitin huomiota siihen ettei hän tehnyt juttuja ihan symmetrisesti. Esimerkiksi kyykkyyn meno ei onnistu oikein kunnolla. Reumapolille mennessä varauduin jo siihen että lääkkeet tulee takaisin, mutta että näin paljon mentiin takapakkia. :(
Iso S on sairauden kanssa jälleen lähtöpisteessä. Vasemmassa polvessa ja nilkassa on nestettä aika paljonkin, ultran vielä vahvisti sen minkä näki jo omilla silmillä ja pystyi tuntumaan käsin. Nyt käynnistetään uudestaan lääkitys, lisäksi kipulääkettä aamuin illoin, kylmähoitoja polveen ja nilkkaan, meillä alkaa uudestaan fysioterapia, pitää käydä teettämässä uudet pohjalliset kenkiin, silmäpolilla käynnit tiheentyy, punktioon on aika varattu (punktiossa poistetaan jalasta nestettä ja laitetaan tilalle kortisonia) ja tytöllä hyppimiskielto.
Vasemman puoleisesta kuvasta näkee hyvin kuinka tyttö ohjaa painon vallan toiselle jalalle ja kipeä jalka on levossa. :(
S oli todella reipas ja antoi hienosti tutkia vaikka jännittikin todella paljon. Kasvukäyrät näytti hyvältä ja muuten kaikki kunnossa. Sydämestä vain riipaisi kertoa tytölle että lääkkeet pitää aloittaa uudestaan ja edessä on taas aikamoinen rumba. :( Itse osasin uutisiin jonkin verran jo varautua, jos en olisi olisin varmasti ratkennut itkemään heti tulehduksista kuultuani. Olen pysynyt vahvana koko päivän, mutta hetki sitten sain tytön nukkumaan ja sitten tuli kyyneleet silmiin.
Ilman lääkkeitä ei keretty kauan olemaan (kolmisen kuukautta) kun tulehdus jo iski ja kunnolla. :( Liian aikaisin purettiin lääkitys kokonaan pois, mutta toisaalta näin taas selvisi se että vielä ei oltu valmiita niistä luopumaan. Nyt pitää taas muistaa antaa lääkkeet ja hoidettavia asioita on edessä vielä paljon. Mutta pääasia on se että tulehdusta aletaan nyt hoitamaan ja ehkä joskus toiste läkkeiden lopettaminen päättyisi mukavammissa merkeissä.
Voih, kurja kuulla. :( Voimia teille sinne!
VastaaPoistaKiitos.♥
PoistaVoi ei! Tsemppiä ja jaksamista teille ja erityisesti iso S:lle (ja äidille)! <3
VastaaPoistaKiitos Jenni.♥
PoistaKiitos itsellesi lenkkiseurasta, vaikka näin etänä...täällä ollaan aina juttutarpeen tullessa mukana kulkemassa tätä tietä edelleen <3
VastaaPoistaVoi, tuo kuva kertoo kyllä enemmän kuin 1000 sanaa tilanteesta :( Mutta miten reipas, ihana neito, pärjää varmasti, vaikka prinsessatabletit ja kaikki muu iso ja asiaan kuuluva tulee takaisin <3 Te pärjäätte, ja sillä asenteella mennään :)
Paljonpaljon halauksia sinne neidille kuin myös äidille!
Kiitos kun kuuntelit.♥
PoistaJuu kuva kertoo kyllä paljon ja tänään nilkka oli vielä enmmän turvoksissa, nyt jopa pyysi itse kiupulääkettä. :( S on kyllä niin reipas ja ihana tyttö.♥
Oon koko päivän ootellut teidän kuulumisia. Miehellekin sanoin että on tämä blogimaailma ihmeellinen, kun koko päivän oon miettinyt teitä vaikka ei olla koskaan edes nähtykään!
VastaaPoistaTuli kyyneleet silmiin :( Ikävä lääkerumba yms. alkavat sitten taas...
Ei voi kyllä muuta sanoa kuin että S. on reipas pieni sankari <3
Samoin käynyt itsellekkin joskus. :) Sitä elää välillä niin mukana toisten arjessa.
PoistaS on kyllä reipas, toivon vain että lääkkeiden syönti lähtee sujumaan ja että punktioita ei olisi edessä kovin montaa.
Voi että. Hirmuisesti voimia ja tsemppimieltä neidin hoitoon ja kuntoutukseen. Varmasti äidin sydäntä raastaa kertoa taas tympeistä lääkkeistä. <3 Meillä on lapsella ihan erityyppistä vaivaa mutta jaan sen kokemuksen kun kaikki ei mene niinkuin toivois. Onhan se voimia vievää. Päivä kerrallaan eteenpäin!
VastaaPoistaKiitos.♥
PoistaKyllä oli niin inhottavaa taas kertoa tytölle että lääkkeitä pitää alkaa syömään uudestaan. S tokaisikin että inhoaa koko lastenreumaa. :( Se kyllä kirpaisi syvältä, sitä kun tekisi mitä vain ettei pienen tarvitsisi sairastaa enää.
Voi itkun pitku! Tsemppiä tulevaan! Varmasti raskasta, kun välillä jo meni paremmin. Nyt katse tulevaan ja sen verran pitkälle, missä reuma olisi jo voitettu kokonaan :)
VastaaPoistaKiitos Kati.♥
PoistaKyllä tämä harmittaa. :( Inhottavaa että pienellä alkaa kaikki taas vähän niin kuin alusta.
Voi ei! Kovasti tsemppiä kaikkeen tulevaan!
VastaaPoistaKiitos.♥
PoistaVoi että, tosi surullinen uutinen <3 tsemppiä teille kaikille, varmasti tuollainen on kuin isku vasten kasvoja, vaikka osasit ehkä odottaakin :(
VastaaPoistaKiitos Salla.♥
PoistaOsasin odottaa jo tätä pikkuisen, mutta kyllä se silti aina tuntuu todella pahalta. :(
Voi oi! Oikein paljon tsemppiä pienelle mutta urhealle tyttöselle! Ja tsemppiä myös urhealle äidille! Kun lääkäriltä kuulee epätoivottuja uutisia ja suree lapsen puolesta, on kyllä välillä haastavaa pitää lapsen vuoksi tsemppimieltä yllä ja olla näyttämättä omaa murhetta.
VastaaPoistaKiitos.♥
PoistaS on kyllä todella reipas. Kyllä sitä tuli niin paha mieli kun mietin mitä kaikkea pieni vielä kokeekaan. :( Pakko oli vaan niellä omat tunteet ja olla itsekkin reipas, ettei pieni ala ihmetellä mikä äitiä vaivaa.
Voi pientä <33
VastaaPoistaOlet kyllä reipas äiti kun niin kauan sait itsesi pidettyä kasassa!
Meidän perhettä kohtasi tuossa syksyllä suru ja se kosketti 3v tyttöä myöskin hirmusesti. Hän tämän tästä juttelee ja kyselee asiasta ja vaikka kuinka yritän en meinaa saada pidettyä itseäni kasassa, sitten selitellään että kun äitilläkin on niin ikävä..jne.. ja itseä sitten harmittaa kun suru tarttuu :(
Kyllä sitä joutui hammasta puremaan, mutta koska näin kuinka tyttö jännitti en voinut antaa omille tunteille valtaa.
PoistaVälillä on ihan hyvä näyttää omat tunteensa ja antaa itkun tulla. Uskon että asiasta puhuminen alkaa itkettää. :( Paljon voimia sinne.
Tsemppiä! <3
VastaaPoistaKiitos Tuija.♥
PoistaIkävä kuulla :( Varmaan aikamoiset fiilikset, kun välillä oltiin jo toiveikkaimmissa tunnelmissa. Harmi, ettei aika ollut vielä kypsä... Mutta hyvä, että tilanne on nyt tiedossa ja tulehdusta päästään hoitamaan.
VastaaPoistaReippaita olette, äiti ja tytär <3
Paljon voimia, jaksamista ja halauksia <3
Kiitos Janni.♥
PoistaKyllä tämä taas hetken kestää että opitaan ns uuteen arkeen. Paljon tulee taas juttuja, mutta toivotaan että tulehdus saadaan pian kuriin ja tyttö kivuttomaksi.
Ajattelin vähän kertoa omasta tarinastani, jos siitä olisi jotain apua. Olen tällä hetkellä 22-vuotias, ja olen sairastunut reumaan 1v 10kk vanhana. En siis itse muista elämää ilman reumaa. Lapsena olen kokeillut varmaan lähes kaikki olemassa olevat lääkkeet, ja kortisonipistoksia on ollut runsaansti useisiin eri niveliin.
VastaaPoistaNyt tosiaan olen 22-vuotias nuori nainen. Reumalääkettä syön edelleen sen yhden pienen pillerin verran (oxiklorin) päivittäin, siinä se. Kontrollikäyntejä on noin kerran vuodessa. Voisin sanoa, että tällä hetkellä reuma ei vaivaa minua mitenkään. Luistele en, mutta sekin johtuu enemmän siitä, että lapsena olleen luistelukiellon vuoksi en vain ole oppinut luistelemaan.
Halusin vain sanoa, että kyllä se siitä. Itsellä ainakin tilanne helpottui paljon kasvun päätyttyä. Tulen varmaan aina enemmän tai vähemmän olemaan reumapotilas, vaikka lääkitys joskus purettaisiinkin. Itse en kyllä purkua edes toivoisi, Näin on varmempaa ja elämäni pysyy varmemmin järjestyksessä. Nuorempana olen reumaa surrut, mutta jo kauan sitten olen ottanut sen pieneksi piileväksi osaksi minua. Tsemppiä <3
Kiitos Neilikki kun kerroit tarinasi.♥
Poista:( ♥ Reipas pieni tyttö ja äiti. Kylläpä harmittaa teidän puolesta ;(
VastaaPoistaHän on kyllä reipas.♥
PoistaKyllä tämä harmittaa kun tietää että pienellä varmasti kipuja.
Oi ei! Niin toivoin hyviä uutisia. Tosi ikävää, ettei lääkkeiden purku nyt onnitunutkaan. Toivottavasti sitten seuraavalla kerralla onnistuu. Kovasti tsemppiä ja jaksamista teille! <3
VastaaPoistaKiitos Jonna.♥
PoistaLyhyeksi jäi se kokeilu, mutta positiivista on se että ainakin on tiedossa se että lääke lähtee puremaan reumaan ja vaikkei päästäisikään eroon niin ainakin tulehdukset pysyy sen avulla poissa. :)
<3 Voimia äidille ja tsemppiä pienelle, rohkealle ja reippaalle tyttärelle!
VastaaPoistaKiitos Jenaya.♥
PoistaVoi eikä :/ Tosi kurjaa että tilanne on menny tollaseks ja lääkitys pitää alottaa uudelleen. Tsemppiä sinne ja jaksamista <3
VastaaPoistaKiitos Anna.♥
PoistaÄkkiä se tulehdus sitten sinne pääsi kehittymään, ihan varkain. :( Onneksi hoidot päästään aloittamaan nopeasti.
Voi ei, olisi ollut niin kiva kuulla hyvistä uutisista. :(
VastaaPoistaMutta onneksi tilanne on nyt tiedossa ja sitä voidaan hoitaa. Tsemppiä koko perheelle! ♡♡♡
Kiitos Ninni.♥
PoistaKyllä, onneksi hoidot päästään aloittamaan jotta saadaan tulehdukset kuriin.
Voi tuota tilannetta.... :( Ei ole kivaa, kun ensin annetaan toivoa paremmasta ja tuleekin takapakkia!! Mun mielestä tuo on kaikista raskainta tässä koko hommassa. Meillä poika oli viikon ilman lääkkeitä, kun ei oltu siellä vahdittu, missä hän oli, niin heti tulehdus ranteessa/peukalon tyvessä. Eli kyllä se vaan välillä niin kovinkin rajusti ja nopsasti iskee. :( On tää sairaus kyllä niin kurja!! Koskaan ei voi tietää, että mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Meidän nuorimman kanssa mennään alkuvuodesta magneettikuviin ja saa nähdä mitä sieltä löytyy... Itse meinasin itkuun purskahtaa, kun lääkäri ultras nuorimman polven ja itse olin ajatellut, että ei siellä mitään ole... Ja tulos oli kuitenkin tuo, että polvessa jotain. Kovasti toivon, että meille ei kolmatta reumalasta tulisi!!! Aika näyttää sen sitten.
VastaaPoistaKovasti voimia teille sinne!! <3
Tää sairaus on kyllä kurja, tulehdukset voi tulla tosiaan äkkiäkin. Harmi ettei pojan lääkkeenottoa valvottu ja heti tuli tulehduksia. :(
PoistaVoi ei, toivon todella koko sydämestäni että kyse on jostain harmittomasta ja säästyisitte reumalta.. Mä pidän peukut pystyssä että saatte magneettikuvista hyviä uutisia.
Kiitos, samoin kovasti voimia sinne.♥