Lumin sairaudesta

Uusia seuraajia on tullut sen verran, että kerrotaan vielä että Lumi siis sairastaa lastenreumaa joka todettiin tytön ollessa 1v11kk. Nyt Lumilla on ikää jo 6v10kk. Reuma oli alkuun erittäin ärhäkkä, oikean lääkityksen löytymisen jälkeen tilanne rauhoittui ja lääke vaihtui pistoksesta suun kautta otettavaan. Kun punktioita ei ollut kahteen vuoteen alettiin lääkitystä purkaa. Kerettiin olemaan ilman lääkitystä vain pari kuukautta kun tulehdukset palasivat rajuina. Sen jälkeen lääkitys palautettiin ja punktioita tehtiin. Suun kautta otettava lääke ei kuitenkaan riittänyt, joten vaihdettiin takaisin pistoksiin. Tilanne rauhoittui, mutta silti nestettä vain tuli ja kipuja oli jonkin verran. 

Joulukuussa olimme viimeksi punktiossa, joka tehtiin ensimmäistä kertaa ilokaasun avulla. Se sujui oikein hyvin. Uusi aika sovittiin kahden kuukauden päähän. Lumi on nyt käynyt kerran viikossa fysioterapiassa, lääke pistetään kerran viikossa, otetaan foolihappo ja pahoinvointilääke. Liikuntarajoitteita ei ole ja olemme päässeet hieman koittamaan mm. luistelua johon lääkäri antoi luvan. Varovaisesti ollaan menty ja Lumi on ollut siitä niin riemuissaan. Eskariopet ovat kertoneet että Lumi nauttii niin täydestä sydämestään ihan kaikesta liikkumisesta. Oli se sitten liikuntasalissa temppurataa, luistelua, hiihtämistä, metsäretkiä tai ihan mitä vaan. Sanovat että se riemu on aivan uskomaton. Ja Lumi todellakin nauttii. Sen verran on rajoituksia kernnyt olemaan ja joutunut sivusta katsomaan, että todellakin ottaa kaiken irti kun saa mennä. Rajoituksia on ollut silloin jos polvi tai nilkka ovat keränneet kovasti nestettä.

Olemme ottaneet nyt pahoinvointilääkkeen käyttöön ja oksentelu lääkepäivinä on sen myötä vähentynyt. Välillä silti huono olo iskee, mutta pääosin menee hyvin. Tosin foolihapon ottaminen tuottaa edelleen monenkin vuoden jälkeen vaikeuksia ja se oksennetaan monesti ulos, Tuohon kun keksittäisiin jotakin, mutta tuntuu että kaikki kikat on jo kokeiltu. Joskus on myös jotunut jäämään eskarista pois pistosta seuraavana päivänä kun pahoinvointi on ollut lääkkeestä huolimatta niin kovaa. Maitoa Lumi ei enää oikeastaan juo, kuin joskus harvoin kaakaossa. Ruuassa sitä vielä saa, mutta jossain vaiheessa katsotaan jätetäänkö sekin pois. Näin katsotaan hiljalleen voidaanko ruokavaliolla vaikuttaa sairauden tilaan.

Tänään J lähti Lumin ja Matiaksen kanssa reumapolille. Oli outoa jäädä kotiin kahden nuorimman kanssa, sillä muuten olen aina ollut mukana. Polikäynnillä kaikki oli oikein mallikkaasti. Vihdoin lääkitys tuntuu taas purevan ja nestettä ei ollut missään. Fysioterapiaa harvennetaan ja seuraava käynti on vasta neljän kuukauden kuluttua. Pahoinvointiin koitetaan taas jos ottaisimme foolihapon pistospäivänä. Tätä olemme venkslanneet nyt edestakaisin ja toivottavasti saataisiin edes hetkeksi helpotusta siitä kun siirrettäisiin foolihappo taas samalle päivälle.

Nyt siis tilanne taas erinomainen ja tyttö saa jatkaa normaaliin tapaan. Ainoastaan joka viikkoinen pistos on se joka tuntuu tällä hetkellä kurjalta jutulta. Lumi on kuitenkin ollut joka viikko oikein reipas, vaikka sitä pahoinvointia tuleekin.