Lastenreuma osana perheemme arkea

Heinäkuun alussa kirjoitin teille täällä siitä, kuinka aloin itse pistää meidän tytärtä kotona sen sijaan, että kävisimme neuvolassa piikillä. No miten on pistäminen sujunut, kun sitä on takana nyt reilut kaksi kuukautta? Ja miten meidän reumatytöllä muuten menee?

No jos aloitetaan siitä lääkkeen pistämisestä, niin se on sujunut oikein hyvin, paremmin kuin osasin odottaa. Joka kerta silti oma pulssi hieman kohoaa kun otan pistoskynän käteeni, mutta koitan olla näyttämättä Lumille omaa jännitystä. Alkuun Lumi istui aina isänsä sylissä, mutta eräs päivä hän vain ilmoitti, että "äiti nyt sinä voisit jo pistää minua, kun en jaksa enää odottaa isiä kotiin". Eipä siinä sitten kuin tyttö istahti syliini ja pistimme lääkkeen. Nyt Lumi on istunut jo monta kertaa ihan omassa tuolissa ja minä hoidan pistämisen. Huomaan kyllä, että Lumia jännittää joka ikinen kerta kun sanon sanat "nyt pistää". En kuitenkaan voi jättää sanomatta sitä, sillä siinä on se riski että hän säikähtää tai säheltääkin vielä jotakin ja pistos menee ihan huonosti. Vaikka kyseessä on ihan simppeli yksinkertainen kynä jolla lääke laitetaan, niin silti edelleen se oman lapsen pistäminen tuntuu jotenkin ikävältä.

Pahin vaihe pistämisessä on se alku, kun putsataan pistoskohta. Olenkin koittanut kääntää siinä tytön huomion muualle ja hän saa sillä välin valita laastarin ja avata sen valmiiksi. Ehkä puhdistuslapun haju ottaa nenään tai sitten hän jo alkaa jännittää pistämistä. Epäilen kuitenkin tuota ensimmäistä. Itse pistäminen on onneksi simppeli juttu ja Lumi tietää sen olevan nopeasti ohi. Laastari paikoilleen ja heitämme ylävitoset, kerron kuinka reipas tyttö oli ja hän saa jonkin palkan. Joskus se on tikkari, joskus purkka, joskus jokin ksylitolipastilli, maissinaksuja,  joskus tarra tai joskus keksi. Oikeastaan se voi olla ihan mitä vain ja joskus taas ei mitään.

Aikoinaan erään neuvolatädin kanssa (ei meidän oman) käytiin tästä keskustelua. Hän sanoi, että teen väärin kun palkitsen lapsen pistoksen jälkeen, varsinkin jollakin hyvällä. Minusta taas jos lasta pistetään joka ikinen viikko monen vuoden ajan ja lapsi ei pidä siitä, niin tuon palkan avulla hommasta tulee edes jotenkin siedettävämpää. Ja kyseessä ei kuitenkaan joka kerta ole karkkia tai jos on niin se on tyyliin se yksi. Me siis jatkamme tällä linjalla, koska olemme sen todenneet meillä erittäin toimivaksi. Lumi on lisäksi vielä niin suloinen kun pyytää että annetaan palkkaa myös sisaruksille ja näin ollaan tehty. Lumin pistokset alkoivat vuonna 2011. Hetken aikaa lääke oli tablettina, kaksi kuukautta oltiin jopa ilman lääkkeitä mutta sitten tulehdukset palasivat hurjina. Tabletti lääkitys otettiin takaisin, mutta tulehdukset rauhoittuivat vasta kun vaihdoimme lääkkeen pistokseen. Vuosien aikana pistoksia on kertynyt huima määrä, joten mielestäni tyttäreni on palkkansa ansainnut.

Kirjoitin myös jokin aika sitten siitä kuinka annan yhden lääkkeen tyttärellemme niin, ettei hän tiedä milloin saa sen. Voit lukea jutun täältä. Tämä on toiminut edelleen todella hyvin ja jopa niin hyvin, ettei meillä ole oksennettu kertaakaan sen jälkeen kun tämä tapa aloitettiin. Olen kyllä niin onnellinen, että tyttö selviää tästä ilman pöntön halailua. Tuo foolihappo kun on ollut meillä ennen oikea kompastuskivi ja nyt kun ollaan tehty tämä näin, on meillä ollut niin paljon helpompaa. Lääkkeen olen laittanut murrettuna oikein hienoksi milloin minnekin. Viimeksi se taisi mennä mehun seassa. Tällä hetkellä lääkkeenotot sujuu erittäin helposti ja Lumi ei enää stressaa niin paljoa niitä.

Lastenreuma on osa Lumin ja perheemme arkea ja toistaiseksi nyt on menossa hyvä vaihe. Hyvä jos välillä muistamme että tytöllä on tämä sairaus.  Tuntuu ihanalta että hän saa mennä ja touhuta, eikä hän koe olevansa "sairautensa vanki", joka ei voi tehdä samaa asiaa kuin ystävänsä. Tiistaina menemme fysioterapiaan ja katsomme mikä on niskan, polvien, nilkkojen ja kyynärtaipeen tilanne tällä hetkellä. Odottelemme myös aikaa reumapolille ja toivon että saamme sieltä hyviä uutisia (mitä ainakin oletamme saavamme). Sillä tyttö ei valita kipuja. Ehkä hieman keventelee toista jalkaa, mutta se voi johtua myös jalkojen pienestä pituuserosta.


Lisää aiheesta löydät tunnisteen Lastenreuma alta.