Lumin sairaudesta

Uusia seuraajia on tullut sen verran, että kerrotaan vielä että Lumi siis sairastaa lastenreumaa joka todettiin tytön ollessa 1v11kk. Nyt Lumilla on ikää jo 6v10kk. Reuma oli alkuun erittäin ärhäkkä, oikean lääkityksen löytymisen jälkeen tilanne rauhoittui ja lääke vaihtui pistoksesta suun kautta otettavaan. Kun punktioita ei ollut kahteen vuoteen alettiin lääkitystä purkaa. Kerettiin olemaan ilman lääkitystä vain pari kuukautta kun tulehdukset palasivat rajuina. Sen jälkeen lääkitys palautettiin ja punktioita tehtiin. Suun kautta otettava lääke ei kuitenkaan riittänyt, joten vaihdettiin takaisin pistoksiin. Tilanne rauhoittui, mutta silti nestettä vain tuli ja kipuja oli jonkin verran. 

Joulukuussa olimme viimeksi punktiossa, joka tehtiin ensimmäistä kertaa ilokaasun avulla. Se sujui oikein hyvin. Uusi aika sovittiin kahden kuukauden päähän. Lumi on nyt käynyt kerran viikossa fysioterapiassa, lääke pistetään kerran viikossa, otetaan foolihappo ja pahoinvointilääke. Liikuntarajoitteita ei ole ja olemme päässeet hieman koittamaan mm. luistelua johon lääkäri antoi luvan. Varovaisesti ollaan menty ja Lumi on ollut siitä niin riemuissaan. Eskariopet ovat kertoneet että Lumi nauttii niin täydestä sydämestään ihan kaikesta liikkumisesta. Oli se sitten liikuntasalissa temppurataa, luistelua, hiihtämistä, metsäretkiä tai ihan mitä vaan. Sanovat että se riemu on aivan uskomaton. Ja Lumi todellakin nauttii. Sen verran on rajoituksia kernnyt olemaan ja joutunut sivusta katsomaan, että todellakin ottaa kaiken irti kun saa mennä. Rajoituksia on ollut silloin jos polvi tai nilkka ovat keränneet kovasti nestettä.

Olemme ottaneet nyt pahoinvointilääkkeen käyttöön ja oksentelu lääkepäivinä on sen myötä vähentynyt. Välillä silti huono olo iskee, mutta pääosin menee hyvin. Tosin foolihapon ottaminen tuottaa edelleen monenkin vuoden jälkeen vaikeuksia ja se oksennetaan monesti ulos, Tuohon kun keksittäisiin jotakin, mutta tuntuu että kaikki kikat on jo kokeiltu. Joskus on myös jotunut jäämään eskarista pois pistosta seuraavana päivänä kun pahoinvointi on ollut lääkkeestä huolimatta niin kovaa. Maitoa Lumi ei enää oikeastaan juo, kuin joskus harvoin kaakaossa. Ruuassa sitä vielä saa, mutta jossain vaiheessa katsotaan jätetäänkö sekin pois. Näin katsotaan hiljalleen voidaanko ruokavaliolla vaikuttaa sairauden tilaan.

Tänään J lähti Lumin ja Matiaksen kanssa reumapolille. Oli outoa jäädä kotiin kahden nuorimman kanssa, sillä muuten olen aina ollut mukana. Polikäynnillä kaikki oli oikein mallikkaasti. Vihdoin lääkitys tuntuu taas purevan ja nestettä ei ollut missään. Fysioterapiaa harvennetaan ja seuraava käynti on vasta neljän kuukauden kuluttua. Pahoinvointiin koitetaan taas jos ottaisimme foolihapon pistospäivänä. Tätä olemme venkslanneet nyt edestakaisin ja toivottavasti saataisiin edes hetkeksi helpotusta siitä kun siirrettäisiin foolihappo taas samalle päivälle.

Nyt siis tilanne taas erinomainen ja tyttö saa jatkaa normaaliin tapaan. Ainoastaan joka viikkoinen pistos on se joka tuntuu tällä hetkellä kurjalta jutulta. Lumi on kuitenkin ollut joka viikko oikein reipas, vaikka sitä pahoinvointia tuleekin.

Lyhyet kuulumiset reumapolilta

Meillä oli kesän jälkeen käynti reumapolille. Lumi on taas hieman ontunut jalkaansa ja pelkäsinkin että mitä sieltä löytyy. Ultralla ei näkynyt selvää nesteilyä, mutta lääkäri näki saman kuin mekin olimme nähneet ettei Lumi kävele taaskaan puhtaasti. Jalkaa väännellessä sekä vasen nilkka että lonkka tuntuivat jäykiltä eikä niitä saatu taivuteltua yhtä helposti kuin oikean puolen jalkaa. Positiivista oli se että kaularanka liikkui ainakin paremmin. :)

Hoidoksi koitetaan nyt alkuun viikottaista fysioterapiaa (josta oltiin kesätauolla) sekä nostettiin pronaxen annosta, jota ilmankin kerettiin olemaan jo jonkin aikaa. Oli niin loistava juttu ettei ainakaan Methotrexaten annostusta lähdetty nostamaan, koska se on alkanut jälleen aiheuttamaan pahaa oloa. Foolihapon ottokin on välillä aikamoista taistelua sillä enää ei kelpaa se piilottelu piltin soseisiin vaan ne kaikki tulee ylös. :/ Saatiinkin neuvo että jos koitetaan jemmata osa foolihaposta vaikka vaahtokarkin sisään. Tosin niin pienenä määränä ettei Lumi sitä huomaa. Epäilen kyllä ettei se onnistu, mutta koitamme tuota silti. :)

Nyt sitten seuraillaan tilannetta ja toivotaan että pelkkä tulehduskipulääkkeen nostaminen korjaisi hieman tilannetta parempaan. Kurja jos tulehdukset tekevät taas paluun. En millään haluaisi rajoittaa tytön menemistä, kun juuri on saanut nauttia niin siitä, kun saa tehdä taas ihan kaikkea.

Samalla kertaa pyörähdettiin myös silmäpolilla, jossa kaiken todettiin jälleen kerran olevan erittäin hienosti, huh! Seuraava käynti silmäpolille olisi sitten vasta puolenvuoden päästä. Onneksi sentään silmissä kaikki on kunnossa. :)

Mukavaa torstaita kaikille!

Lumin punktio

Ensinnäkin kiitos kaikille eiliseen postaukseen kommentoineille. ♥ Lumillekkin tuli sairaalassa hyvä mieli kun kerroin onnitteluita, vaikka ei tiedäkkään oikein keltä ne tulivat. :)

Nämä punktiopäivät ovat kaikille todella raskaita. Niihin kuuluu todella paljon odottelua, erilaisia ihmisiä, tutkimuksia, pistämistä, jännitystä, itkua ja paljon muuta. Eilen olin jotenkin vielä erityisen herkällä päällä itse ja monta kertaa meinasin romahtaa, mutta jotenkin sitä sai kuitenkin itsensä koottua.

Olimme sairaalassa pikkuisen ennen yhdeksää. Kävimme hakemassa kahviosta J:lle kahvin ja siinä osastolle kävellessä meinasi tulla itku ekan kerran kun Lumi sanoi että "äiti, mulla on niin kamala jano". Siinä sitten itku kurkussa selitin miksi nyt ei juotavaa saa. Lumia alkoi selvästi jännittää enemmän, mutta osastolle päästyä oli taas niin reipas. Ensin otettiin verenpaineet ja mitattiin ettei vaan ole kuumetta. Sitten juteltiin hoitajan kanssa jonka jälkeen mentiin moikkaamaan lääkäriä. Ultralla kurkattiin vielä ettei uusia hoidettavia niveliä ole ilmaantunut ja onneksemme ei. Kuunneltiin vielä keuhkot sekä katsottiin korvat. Sitten puhuimme tulehdusarvoista joka Lumilla on taas noussut. Päätettiin että ennen nukutusta napataan myös verikokeet ja jos tulehdusarvo ei ole tullut alaspäin niin sitten lähdetään mangneettikuviin tarkastamaan kaularangan tilanne.

Lääkärin jälkeen köpöteltiin takaisin osastolle ja pelailtiin hetki Arvaa kuka peliä. Lumi piti siitä kovasti ja isin avustuksella voitti, voi sitä onnen määrää. :) Sitten olikin jo aika lähteä kohti alakertaa. Lumi makoili jännittyneenä sängyn kyydissä ja itku oli herkässä niin äidillä kuin Lumillakin. Onneksi heti ei ollut meidän vuoro vaan tyttö pääsi järjestelemään hetkeksi nukkekotia.

Sitten pian meitä jo huudeltiin toimenpide huoneeseen. Lumi hyppäsi isin syliin, sillä itse olin jotenkin niin itkuisella tuulella ja lisäksi J saa pidettyä tytöstä paremmin kiinni kun Lumi nukahtaa. Onneksi verisuoni löytyi helposti ja verikokeet napattiin siitä kanyylin kautta. Lumi pyyhki silmiään ja koitti olla niin urhea, silitin tytön päätä ja sanoin että "ei ole mitään hätää" ja silloin tyttö alkoi itkemään. Itsellä valui kyyneleet silmistä, mutta onneksi saatiin tyttö rauhoittumaan ja Lumi nukahti rauhallisin mielin.

Se kun näät kun oma lapsi menee ihan veteläksi, hänet siirretään tiedottomana pedille makaamaan ja joudut kääntämään selän ja lähteä, tuntuu joka ikinen kerta niin kamalalta. Joka kerta tulee ne samat ajatukset, entäs jos Lumi ei herääkkään, entäs jos tuntee siltikin kipua jne. Vaikka nukutus kestää vain hetken on meillä vanhemmilla silloin piinallisen pitkä reilu tunti odotella sitä että näemme taas tytön.

Mentiin kahvioon ja keräilin itseni taas matkalla. Ajatukset kun pyöri silti koko ajan Lumissa. Kävimme ostamassa kioskista pari lakua tytölle ja itse hörppäsimme kahvia, teetä ja söimme sämpylät. Jo vartissa oltiin takaisin odottelemassa sillä liiankin tutuksi käyneellä punaisella nahkasohvalla sitä että tyttö heräilee. Lääkäri tuli kertomaan kaiken menneen hyvin, tulehdusnestettä ei tullut ruiskuun ja kolmesta kohdasta pistettiin kortisonia.

Onneksi vastassa oli reipas tyttö, joka ei ollut yhtään pahoinvoiva. Jalkaa hieman särki, mutta kun piti esitellä mahtavaa määrää tarroja sekä kuinka unikaverikin oli saanut "kanyylin" käteen unohtui särky. Niin reipas tyttö. :) Pian saikin jo mehua ja ruokaa. Katseltiin hauskaa elokuvaa, tehtiin yhden kirjan tehtäviä, Lumi herkutteli jäätelöllä ja kaiken kruunasi se kun hoitaja toi Lumille syntymäpäivän kunniaksi lahjaksi tämän suloisen nallen. 

Ihana juttu kun hoitajat ottivat huomioon sen että oli tytön syntymäpäivä. Se teki tästä päivästä helpomman. Verikokeiden tulokset eivät kerenneet tulla siihen mennessä kun saimme luvan lähteä, joten ne soitellaan meille tänään.

Kotiin lähtiessä saatiin taas ohjeet fysioterapeutilta sekä hoitajalta. Nyt ehdoton juoksu ja hyppykielto seuraavat kaksi viikkoa. Sen jälkeen oma fysioterapeutti katsoo ja lisää tilanteen mukaan liikuntaa. Kylmähoito jatkuu vielä jonkin aikaa, niskatukea pidetään normaalisti, kipulääkettä jatketaan normaalisti pariviikkoa jonka jälkeen jätetään aamulääke pois ja jos ei kipuile niin sillä mennää kesäkuuhun asti. Kävelykielto oli eilisen päivän ja vielä tänään puoleen päivään. Nyt saa sentään jo kävellä eikä tarvii kannella joka paikkaan. :)

Osa varmasti unohtui kertoa, mutta kaiken kaikkiaan päivä sujui hyvin.