Sitä jaksaa kun on pakko

Olen tästä aiheesta jo ennenkin kirjoittanut, mutta nyt kirjoitan uudestaan..On vain pakko purkaa näitä jonnekkin.

Oli vuosi 2011 ja elettiin maaliskuuta. Iso S oli 1v11kk ja pikku E 3kk. Takana rankkoja öitä puolenvuoden ajalta ja väsyneet/huolestuneet vanhemmat. Yöllä ylös piti nousta välillä kymmenenkin kertaa ja ei suinkaan vauvan takia vaan tuon silloin miltei kaksivuotiaan. Tiedätkö sen tunteen kun heräät kamalaan huutoon ja kiljuntaan keskellä yötä. Yrität rauhoitella lasta, mutta koskea ei saa ja toinen ei edes ymmärrä mitä hänelle puhut. Huuto kestää parista minuutista kymmeneen minuuttiin ja ainoa asia mitä voit tehdä on itkeä sängyn laidalla voimattomana ja syyttäen itseäsi siitä kun et osaa auttaa toista. Tämä toistui joka ikinen yö monta kertaa yli puolen vuoden ajan. Lopulta se tunne puuduttaa ja istut sängyn vierellä silmissä pelkkää tyhjyyttä odottaen että toinen nukahtaa. Kun vihdoin kömmit takaisin peiton alle alkaa kuulua pienen ihmisen nälkäistä tuhinaa.

Vuosi 2011 oli elämäni rankin vuosi. Näin jälkeenpäin hoitokertomuksia lueskellessa sitä vaan ihmettelee että miten tuon kaiken on jaksanut ja pysynyt vielä järjissä. Kai sitä sillä hetkellä vain jaksaa kun on pakko.  Vuonna 2011 kuulimme että nyt jo viisivuotias tyttömme sairastaa lastenreumaa. Yöllisille huudoille löytyi vihdoin syy, kipulääkettä syötettiin, yön tyttö nukkui "unisukka" (= tukilasta) jalassa, aloitettiin lääkitys, fysioterapia, lukuisia käyntejä sairaalassa, verikokeita, nukutuksessa tehtäviä punktioita, verenmyrkytysepäilyn takia öitä sairaalassa (kahteenkin otteeseen) eristyksessä ja antibiootti suoraan suoneen. Kelaan lappujen täyttämistä, uuden sairauden kanssa elämään opettelemista ja siinä samalla hoidat pientä vauvaa jolla on jatkuvasti silmätulehduksia. Niiden takia ravataan lääkärissä, kunnes ties kuinka monennen tulehduksen takia saadaan lähete nukutuksessa tehtävään kyynelkanavien sondeeraamiseen ja siihenkään ei riitä se yksi kerta.

Lääkärissä ravattiin vuonna 2011 ja 2012 niin paljon, etten edes muista kuinka monta kertaa. Ihme kyllä meidän parisuhde ei tuosta kaikesta stressistä ja huolesta kärsiyt. Se muuttui vain lujemmaksi (vaikka välillä syytimme turhaan toisiamme keskellä yötä kun yritimme epätoivoisena rauhoitella huutavaa tyttöä) ja tuolloin elämä johon kuului lukuisia sairaalakäyntejä tuntui meille normaalilta. Näin kun nyt suuntaa katseet menneeseen voi nostaa itselleen, J:lle ja isolle E:lle hattua. Välillä kun luen noita kertomuksi miettii välillä että koska me tuollakin ollaan oltu. Sitä on välillä ollut niin väsynyt, ettei edes muista että ollaan oltu silloin jossain hoidoissa jne. Itku kurkussa selailin yksi ilta papereita ja meitin kuinka urhea pieni tyttömme on ollut. Niin paljon pelottavia juttuja tapahtui niin aralle tytölle. Paljon nukutuksia, lukuisia pistoksia mm.ssa verikokeiden, kanyylinlaiton ja lääkepistoksien takia, erilaisia tutkimuksia, lääkäreitä joka lähtöön ja vaikka mitä muuta.

Luin eräästä lehdestä hiljattain jutun jossa äiti kertoi tyttärensä lastenreumasta. Tuo tyttö on vuoden vanhempi kuin meidän iso S ja hänellä todettiin lastenreuma samana vuonna kuin tytöllämme. Sitä osasi niin tuntea äidin tuskan ja itkuhan sitä lukiessa tuli. Ihan kuin olisi meidän lapsesta kirjoitettu. Me emme ole vielä olleet missään leireillä/tilaisuudessa jossa on lastenreumaa sairastavia ja heidän vanhemmat. Aina on silloin ollut jotakin muuta jolloin olemme estyneet menemään. Vertaistuki olisi ollut näin jälkeenpäin ajateltuna alkuvaiheessa hyvä juttu, mutta silloin se ei vain tuntunut hyvältä. Ehkä sitä oli silloin niin pihalla kaikesta.

Nyt vuonna 2014 reuman tilanne on hyvä. Lääkitystä ollaan jo purkamassa. Viimeisestä nukutuksessa tehdystä punktiosta on kaksi vuotta. En voi sanoin kuvailla kuinka onnellinen olen tästä meidän tilanteesta. Se että tyttömme voi elää niin kuin terve viisivuotias on jotain niin mahtavaa.♥ Ainoa ero on se että hänellä on säännöllinen lääkitys. Voi kun tilanne jatkuisi näin aina vain!!