Lastenreuma osana perheemme arkea

Heinäkuun alussa kirjoitin teille täällä siitä, kuinka aloin itse pistää meidän tytärtä kotona sen sijaan, että kävisimme neuvolassa piikillä. No miten on pistäminen sujunut, kun sitä on takana nyt reilut kaksi kuukautta? Ja miten meidän reumatytöllä muuten menee?

No jos aloitetaan siitä lääkkeen pistämisestä, niin se on sujunut oikein hyvin, paremmin kuin osasin odottaa. Joka kerta silti oma pulssi hieman kohoaa kun otan pistoskynän käteeni, mutta koitan olla näyttämättä Lumille omaa jännitystä. Alkuun Lumi istui aina isänsä sylissä, mutta eräs päivä hän vain ilmoitti, että "äiti nyt sinä voisit jo pistää minua, kun en jaksa enää odottaa isiä kotiin". Eipä siinä sitten kuin tyttö istahti syliini ja pistimme lääkkeen. Nyt Lumi on istunut jo monta kertaa ihan omassa tuolissa ja minä hoidan pistämisen. Huomaan kyllä, että Lumia jännittää joka ikinen kerta kun sanon sanat "nyt pistää". En kuitenkaan voi jättää sanomatta sitä, sillä siinä on se riski että hän säikähtää tai säheltääkin vielä jotakin ja pistos menee ihan huonosti. Vaikka kyseessä on ihan simppeli yksinkertainen kynä jolla lääke laitetaan, niin silti edelleen se oman lapsen pistäminen tuntuu jotenkin ikävältä.

Pahin vaihe pistämisessä on se alku, kun putsataan pistoskohta. Olenkin koittanut kääntää siinä tytön huomion muualle ja hän saa sillä välin valita laastarin ja avata sen valmiiksi. Ehkä puhdistuslapun haju ottaa nenään tai sitten hän jo alkaa jännittää pistämistä. Epäilen kuitenkin tuota ensimmäistä. Itse pistäminen on onneksi simppeli juttu ja Lumi tietää sen olevan nopeasti ohi. Laastari paikoilleen ja heitämme ylävitoset, kerron kuinka reipas tyttö oli ja hän saa jonkin palkan. Joskus se on tikkari, joskus purkka, joskus jokin ksylitolipastilli, maissinaksuja,  joskus tarra tai joskus keksi. Oikeastaan se voi olla ihan mitä vain ja joskus taas ei mitään.

Aikoinaan erään neuvolatädin kanssa (ei meidän oman) käytiin tästä keskustelua. Hän sanoi, että teen väärin kun palkitsen lapsen pistoksen jälkeen, varsinkin jollakin hyvällä. Minusta taas jos lasta pistetään joka ikinen viikko monen vuoden ajan ja lapsi ei pidä siitä, niin tuon palkan avulla hommasta tulee edes jotenkin siedettävämpää. Ja kyseessä ei kuitenkaan joka kerta ole karkkia tai jos on niin se on tyyliin se yksi. Me siis jatkamme tällä linjalla, koska olemme sen todenneet meillä erittäin toimivaksi. Lumi on lisäksi vielä niin suloinen kun pyytää että annetaan palkkaa myös sisaruksille ja näin ollaan tehty. Lumin pistokset alkoivat vuonna 2011. Hetken aikaa lääke oli tablettina, kaksi kuukautta oltiin jopa ilman lääkkeitä mutta sitten tulehdukset palasivat hurjina. Tabletti lääkitys otettiin takaisin, mutta tulehdukset rauhoittuivat vasta kun vaihdoimme lääkkeen pistokseen. Vuosien aikana pistoksia on kertynyt huima määrä, joten mielestäni tyttäreni on palkkansa ansainnut.

Kirjoitin myös jokin aika sitten siitä kuinka annan yhden lääkkeen tyttärellemme niin, ettei hän tiedä milloin saa sen. Voit lukea jutun täältä. Tämä on toiminut edelleen todella hyvin ja jopa niin hyvin, ettei meillä ole oksennettu kertaakaan sen jälkeen kun tämä tapa aloitettiin. Olen kyllä niin onnellinen, että tyttö selviää tästä ilman pöntön halailua. Tuo foolihappo kun on ollut meillä ennen oikea kompastuskivi ja nyt kun ollaan tehty tämä näin, on meillä ollut niin paljon helpompaa. Lääkkeen olen laittanut murrettuna oikein hienoksi milloin minnekin. Viimeksi se taisi mennä mehun seassa. Tällä hetkellä lääkkeenotot sujuu erittäin helposti ja Lumi ei enää stressaa niin paljoa niitä.

Lastenreuma on osa Lumin ja perheemme arkea ja toistaiseksi nyt on menossa hyvä vaihe. Hyvä jos välillä muistamme että tytöllä on tämä sairaus.  Tuntuu ihanalta että hän saa mennä ja touhuta, eikä hän koe olevansa "sairautensa vanki", joka ei voi tehdä samaa asiaa kuin ystävänsä. Tiistaina menemme fysioterapiaan ja katsomme mikä on niskan, polvien, nilkkojen ja kyynärtaipeen tilanne tällä hetkellä. Odottelemme myös aikaa reumapolille ja toivon että saamme sieltä hyviä uutisia (mitä ainakin oletamme saavamme). Sillä tyttö ei valita kipuja. Ehkä hieman keventelee toista jalkaa, mutta se voi johtua myös jalkojen pienestä pituuserosta.


Lisää aiheesta löydät tunnisteen Lastenreuma alta.

Nyt pistää äiti

Meillä on nyt alkanut ihan uudet kujeet joka torstai. Tähän asti olemme käyneet aina neuvolassa ottamassa Lumille reumalääkkeen pistoksena. Viime viikolla tilanne sitten muuttui ja arvatkaa mitä, nyt pistää äiti. Mainitsinkin tästä kun kirjoitin polikuulumiset viimeksi, mutta kävimme ensin neuvolassa pistämässä vanhat lääkkeet, jonka jälkeen aloitimme pistämisen kotona. No miten se on mennyt? Miltä tuntuu pistää omaa lasta?

Viikko sitten oli ensimmäinen kerta ja se oli suoraan sanottuna ihan kaamea. Mietin jo oikeasti, että teinkö ihan väärän valinnan kun edes aloimme tähän. Voisin hieman kertoa miten se ensimmäinen kerta sujui. Meillä on siis käytössä Metoject Pen. Se on siis ns kynä jonka sisällä on valmiina oikea annostus lääkettä ja se on erittäin helppo pistää. Mutta koska Lumi on luonteeltaan arka ja jännittää hurjasti uusia tilanteita, ei ensimmäinen kerta sujunut todellakaan ongelmitta.

Alussa Lumi oli ihan suostuvainen, sitten alkoikin hokea, ettei varmasti ota housuja pois. Tuo kun pistetään joko vatsaan tai reiteen ja meillä se on reisi. Lopulta sain tytön suostuteltua ja näytin vielä miten homma toimii. Lumia jännitti mutta hän oli rauhallinen. Kun sitten putsasin pistoskohtaa iski tytölle paniikki. Hän alkoi potkia ja sätkiä, eikä lopettanut millään. Meni pitkä tovi, että sain Lumin rauhoittumaan. Käytiin asia uudestaan läpi ja sanoin että kun äiti ottaa korkin kynästä pois, on lääke laitettava heti.

Kun Lumi oli rauhoittunut aloitettiin alusta. Puhdistus sujui hyvin ja hän oli rauhallinen. Otin kynän käteen ja poistin korkin, jolloin...paniikki!! Sama hysterisointi alkoi alusta ja en saanut mitään yhteyttä Lumiin. Korkki oli jo irti ja lääke oli laitettava. Katsoin tyttöä silmiin ja sanoin napakasti äiti pistää nyt. Kun piikistä kuului naps ja aloin laskea viiteen loppui Lumin huuto kuin seinään. Ei mitään panikointia ja kaikki oli hyvin.

Kävimme tilanteen Lumin kanssa kolmeen kertaan läpi. Kerroin miksi lääke oli laitettava heti. Kun kysyin Lumilta sattuiko piikki hän sanoi hieman nauraen, että ei. Kun kysyin että jännittikö, vastasi hän että paljon. Kokemus oli uusi ja muutenkin Lumi on oikea jännittäjä, niin oli tämä jo hieman odotettavissa, mutta että tässä mittakaavassa. Palkinnoksi hän sai jäätelöä ja paljon halauksia.

Tällä viikolla oli edessä toinen pistoskerta kotona. Kävimme tilanteen aamulla läpi ja muistelimme viimekerrasta lähinnä sitä, kuinka hyvin itse pistäminen lopulta sujui. Lumi sanoi, että ei se edes sattunut. Kun J tuli töistä ja pahoinvointilääkkeen annosta oli reilu tunti, niin menime pistämään. Ja arvatkaa. Tyttö antoi pistää niin hienosti, ilman mitään ongelmaa. Lopuksi hän sanoi naurahtaen, että tämä oli niin helppoa, eikä tuntunut edes mitään. Arvatkaa jäikö meille kaikille niin hyvä mieli. 

Koska Lumi tiesi nyt mitä odottaa, oli toinen kerta paljon helpompi. Täytyy myös todeta, että tämä kerta oli huomattavasti helpompi myös äidille. Ei se nimittäin ole mukava pistää omaa lasta, varsinkin silloin kun toinen on selvästi sitä vastaan. Onneksi tuo kynä on kuitenkin niin helppo käyttää. Uskon että tämä oli meidän kohdalla oikea aika aloittaa itse pistäminen. Lumi on alkuviikosta asti valmistellut itseään tätä päivää varten, mutta on suhtautunut asiaan kuitenkin hyvin. Jos olisimme aloittaneet pistämisen aikaisemmin olisi Lumi kehittänyt tästä itselleen kaamean stressin.

Kotona pistäminen on kyllä helpottanut hirveästi. Sillä ei tarvitse pakata koko sakkia autoon, ajaa neuvolaan ja katsoa kun lapset on siellä oikeasti kuin kotonaan. Ollaan neuvottu sijaistakin mistä löytyy mitäkin, hih. Hieman haikeahan se oli kun enää ei ole tiedossa joka viikkoisia höpinöitä ihanan neuvolatädin kanssa. Mutta onhan tämä näin mukavampi. Foolihapon ottaminen neljän tunnin kuluttua pistoksesta tuottaa vieläkin välillä ongelmia. Nyt se on mennyt pitkän ajan alas kaakaoon sekoitettuna, mutta voi olla että pian joudumme (jälleen) koittamaan uutta kikkaa. Sen verran tökkii sen kaakaon juominen ja oksennuskin taitaa välillä käydä kurkussa asti. 

Turvaverikokeet alkaa lähestyä. Ne ovat onneksi sujuneet nykyisin niin hyvin, joten siellä tuskin mitään ongelmia. Ihana labratäti on alusta asti laittanut jonkin kivan kuviolaastarin sen tylsän valkoisen teippi paperitaitoksen päälle ja mukaan on saanut tarran tai pari.

Nyt vaan toivotaan että nämä pistämiset jatkuvat kotona yhtä hyvään malliin kuin tämä viimeisin.